A Rede Europeia de Anemias Raras e Congênitas (ENERCA), instituída em 2002, é a primeira rede que visa oferecer cuidados básicos a pacientes com raras anemias, envolvendo especialistas de 15 países da União Européia. Espanha lidera esta rede que visa coordenar e promover o conhecimento sobre o diagnóstico e tratamento destas patologias, que são consideradas doenças raras, porque afetam menos de cinco pessoas por 10.000 habitantes.

Dr. Joan Lluis Vives, diretor da ENERCA e chefe da Unidade de Eritropatologia da Clínica Hospitalar de Barcelona, ​​explicou que com essa rede eles querem que médicos de diferentes países da Europa apoiem uns aos outros quando se depararem com o caso de uma doença. paciente que sofre de uma anemia rara que não sabe como lidar.

Em casos como estes, a ENERCA permitiria compartilhar o conhecimento de diferentes profissionais da área médica, para que o diagnóstico e o atendimento aos pacientes pudessem ser melhorados.

Especialistas estimam que cerca de 6% dos europeus são afetados por alguma doença rara. Sabe-se também que aproximadamente 1% dos casais estão em risco de ter um filho com uma síndrome de hemoglobina grave e, de acordo com dados recentes, 250 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de talassemia, uma das doenças hereditárias mais comuns. comum neste grupo.

Anemias raras, grande desconhecido

Antonio Cerrato, presidente da Associação Espanhola de Combate às Hemoglobinopatias e Talassemias (ALHETA), destaca que entre as principais dificuldades enfrentadas pelos afetados está o fato de os próprios profissionais de saúde desconhecerem os protocolos internacionais que são seguidos no tratamento dessa doença. tipo de anemia.

Por essa razão, o ALHETA preconiza que os médicos recebam um treinamento mais completo sobre essas diretrizes de tratamento, especialmente na Atenção Básica, cujos profissionais têm um absoluto desconhecimento dessas doenças.

Cerrato também destacou que é necessário oferecer aos pacientes suporte psicológico e social para que possam enfrentar sua doença, uma vez que atualmente esse tipo de ajuda não está disponível na saúde espanhola.

Os pacientes, por sua vez, solicitam a criação de uma figura que coordene os tratamentos dos pacientes, facilitando assim a vida deles e de suas famílias, pois os afetados são obrigados a ter consciência da necessidade de revisões com os pacientes. especialistas diferentes - hepatologistas, cardiologistas, etc. - ou encarregam-se do controle das datas em que precisarão de uma transfusão, e nem todos os pacientes ou famílias estão preparados para assumir essa responsabilidade.

FONTE: EUROPA PRESS

A Revolução Científica - Yuval Noah Harari, 2014 (Áudio TTS) (Outubro 2019).