A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ALS, é uma doença rara que afeta os neurônios que cuidam dos músculos voluntários, degenerando-os progressivamente e causando paralisia e atrofia desses músculos.

A ELA, que celebra na terça-feira, 21 de junho, sua Dia Mundialé a terceira doença neurodegenerativa mais comum e, embora não exista um perfil claro e estabelecido, geralmente é diagnosticada a pacientes de meia-idade, que procuram o especialista após a observação de sinais claros, como Quedas, distúrbios na fala, respiração ou deglutição.

Especialistas alertam que, na Espanha, a prevalência dessa condição, altamente incapacitante, é maior do que em outras partes do mundo; A cada ano, quase 900 novos casos são diagnosticados e o número total de pessoas afetadas é de cerca de 4.000 pacientes. "Na Espanha, a prevalência de ELA é maior do que em outras partes do mundo, se a normal for um caso por 100.000 habitantes, aqui esse percentual sobe para quase 3 por 100.000", explica o médico do Hospital Laguna Care Center à Europa Press. Yolanda Zuriarraín, especialista na assistência a esses pacientes no final de sua vida.

O especialista ressalta que, além disso, a expectativa de vida não é muito longa, "a média é de dois a cinco anos desde que é diagnosticada", já que neste momento a pessoa afetada perde sua capacidade de movimentar e controlar os músculos voluntários. , afetando a mobilidade das extremidades superiores e inferiores, fala, respiração e deglutição.

"Isso afeta o sistema nervoso central - ele explica - o que produz uma degeneração dos neurônios do córtex cerebral, que dá sintomas de fraqueza muscular progressiva na forma de paralisia, que pode se espalhar por todo o corpo, alterações motoras que causam você não pode andar, ou mexer as mãos, então você não pode escrever, comer, etc, isso acaba produzindo o mais agudo e fatal, que é um insuficiência respiratória".

Nos últimos 20 anos muito progresso foi feito no conhecimento da doença, e novas drogas foram descobertas que retardam sua progressão

Embora essa perda de faculdades seja progressiva, cada caso evolui e é diferente, por isso e devido à falta de conhecimento de sua origem, "é uma doença que leva tempo para ser diagnosticada". No entanto, isso não afeta o plano cognitivo, isto é, a inteligência ou o raciocínio não são alterados.

"Nos últimos 20 anos muito progresso foi feito no conhecimento da doença, um pouco mais de pesquisa foi feita em nível epidemiológico, e os critérios diagnósticos foram sintetizados ou mais especificados, e novas drogas foram descobertas que retardam ou fazem que a doença não progride tão rapidamente ", observa Zuriarraín.

Mais recursos são necessários

Embora seja uma doença que não tem cura, os sintomas podem ser tratados para que os pacientes desfrutem da melhor qualidade de vida possível, e para isso é importante a assistência oferecida pelas equipes multidisciplinares.

"Esses pacientes precisam de muita ajuda psicológica e funcional", explica, e com a criação dessas equipes "muito progresso foi feito", já que "eles respeitam a autonomia do paciente em suas intervenções ao fornecer ajudas técnicas, mecânicas, que podem servem para prolongar sua qualidade de vida ".

Na opinião deste especialista, no entanto, ainda há um grande déficit na investigação dessa patologia, embora existam diferentes linhas de trabalho em todo o mundo, mas o que os doentes mais necessitam é de um cuidado maior e melhor. Nesse sentido, Zuriarraín exige mais recursos, pois esses pacientes necessitam cada vez mais de antibióticos, terapia ocupacional ou fisioterapia e, em geral, "uma assistência específica que os faça querer viver". "Você tem que fazer um plano de ação com o paciente e dar vida a sua vida", acrescenta.

Fonte: EUROPA PRESS

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