Pacientes afetados por epidermólise bolhosa - conhecido como "pele de borboleta" - eles precisam seguir um tratamento que consiste em aplicar curativos e curativos anti-sépticos nas lesões que a doença produz na pele.

Isso é muito caro, porque é necessário fazer as curas com frequência - a cada duas ou três horas -, então da Associação de Couro de Borboleta (DEBRA) eles exigem que esses produtos sejam distribuídos gratuitamente, já que muitos afetados não conseguem lidar com isso. às despesas que o seu tratamento provoca.

Estima-se que na Espanha existem cerca de 1.000 pessoas afetadas pela 'pele de borboleta', que é caracterizada pelo aparecimento de feridas e bolhas na pele

Nieves Moreno, presidente da DEBRA, aproveitou a celebração do Encontro Nacional de Pele Afetada da Borboleta, para solicitar que o 'direito' de todos os pacientes com epidermólise bolhosa seja estendido para receber gratuitamente os curativos e curativos necessários para sua realização. Cuidado, pois é o caso que, mesmo dentro da mesma comunidade, em algumas aldeias, os doentes não têm que pagar por eles, enquanto em outros, os próprios pacientes ou suas famílias devem pagar por eles.

Estima-se que na Espanha existam cerca de 1.000 pessoas afetadas por esta doença, que atualmente não tem cura, e é caracterizada pelo aparecimento de feridas e bolhas na pele dos pacientes. Existem diferentes tipos de 'pele de borboleta' e, no caso dos mais graves - recessivos distróficos - os pacientes apresentam bolhas desde o nascimento, sua pele é extremamente frágil e perdem a mobilidade articular.

As feridas sofridas pelos pacientes, que também podem se desenvolver na boca e no esôfago, causam-lhes muita dor e aumentam o risco de sofrer infecções, além de causar um grande impacto psicológico e isolar socialmente o paciente.

Embora infelizmente a doença progrida ao longo do tempo, muitos pacientes acabam em cadeira de rodas, e sua expectativa de vida não costuma exceder 30 ou 40 anos de idade, dizem os especialistas que o progresso está sendo feito no diagnóstico genético e molecular de Esta doença, que contribuirá para o desenvolvimento de possíveis novos tratamentos baseados em terapia gênica.

Distúrbios na tireóide (Setembro 2019).